La page de Céline

Un ange (17/05/1988-30/01/1995)

Mon ange par Séverine, sa soeur...

Tu n'avais pas un an, on ne savait pas comment me le dire puis ils se sont lancés : "Céline est malade, c'est grave, elle ne marchera pas, c'est une maladie des muscles". J'ai 14 ans, je suis abasourdie, je ne comprends pas vraiment ce qu'on veut me dire. C'est vrai que ta tête tombait, que cela inquiètait maman mais ça veut dire quoi l'échéance est de deux ans ??

La vie s'organise autour de toi, tu deviens notre ange. Ton petit corps ne veut pas grossir mais ton esprit grandi à pas de géant. Tu fais beaucoup de séjours à l'hopital mais nous fêtons tes deux ans. Une victoire mais une nouvelle échéance 4 ans.

Maman ne travaille plus, elle s'occupe de toi. Nous vivons comme presque toutes les familles, tu es la petite dernière. Bien sur la maladie est là, le kiné tous les jours, les séjours hospitaliers mais tu es si vivante.

Nous fêtons tes quatre ans. Victoire, cette fois pas d'échéance, les médecins ne savent pas. On va y arriver, il y a une association qui organise tous les ans le Téléthon pour les maladies comme la tienne, c'est l'AFM. Maman ne le dis pas mais je sais qu'elle n'y crois pas, Moi je veux y croire, tu peux guérir.

Mais les séjours à l'hopital se font de plus en plus difficiles. Je suis grande maintenant, j'ai quitté la maison et je te rends visite et t'accompagne lorsque tu vas à Garches. La bas c'est l'enfer, je prends toute ta douleur, ta souffrance et celle de tes camarades du pavillon des enfants. Pourquoi ? Vous n'êtes que des enfants, si petits, POURQUOI VOUS ??? Effectivement il y a 4 ans je n'ai pas compris l'horreur de cette maladie, de ces maladies.

Tu ne veux plus aller à Garches, trop de mauvais souvenirs peut être. Maman ne veut pas te voir pleurer alors d'accord plus de Garches. Mais mon ange il faut quand même aller à l'hopital de temps en temps. Maman choisi Clocheville à Tours, c'est plus près de la maison. Tu acceptes, tu les trouves gentils.

Nous vivons tes deux plus belles années surement. Tu es pleine de vie, drôle. Tu es notre soleil. Ton corps n'est pas très grand et beaucoup trop maigre mais ton esprit a pris dix ans d'avance.Tu le sais !! tu vas mourrir !! tu ne marcheras jamais !! Et alors tu nous dis c'est pas grave, j'irais dans le ciel faut pas être triste. Tu VIS. Tu t'inventes des histoires merveilleuses, les chateaux d'eau deviennent les maisons des lézards de la série tv V que tu adores, ta boite à trésor et tous tes colliers loufoques, tu marches nous dis tu, mais la nuit dans tes rèves, c'est presque pareil. Sophie et Marion, nos soeurs, vivent près de toi et malgré ta différence, la boute en train des trois c'est toi ! Tu manges peu, trop souvent quelques crevette et un morceau de saucisson rouge, mais tu aimes tant ça. Tu adores comme moi les fruits rouges, en plus c'est génial ça maquille les lèvres, tu t'en amuses. Si on restait comme ça ?

Mais voilà tu as six ans et demi et on ne peux plus reculer une opération du dos pour redresser ta colonne. Ce sera ton dernier séjour à l'hopital mon ange, l'as tu senti ? Tu es très courageuse. Une semaine après ton opération, maman a besoin de repos, c'est moi qui passerait le week end complet près de toi dans ta chambre d'hopital. Notre dernier week-end......... Je n'en ai oublié aucun moment, aucunes de tes paroles. J'ai peur, tu ne prends pas assez d'oxygène, cette foutu machine ne cesse de bipper. J'ai mal, je ne supporte pas cet anneau et ces vis dans ta tête qui maintiennent ce poids énorme qui tire sur ta colonne. Et toi tu es merveilleuse. Tu me rassures, c'est le monde à l'envers. Lorsque je ne peux plus retenir mes larmes je sors pour fumer une cigarette, je ne veux pas que tu me vois pleurer. J'entends encore ta voix me répéter des dizaines de fois cette nuit là "je t'aime, fais dodo ne t'inquiète pas" chaque fois que cette p..... de machine bip. Le dimanche soir est arrivé je dois repartir prendre mon train. Cette fois tu ne retiens pas tes larmes, j'ai si mal. Je m'effondre en sortant de ta chambre dans les bras de l'infirmière. Maman prend le relais dans la semaine. Tu vas mieux mais uniquement parce que tu es redescendu en réa sous respirateur. Tu ne peux pas parler mais vous avez un code avec maman, les yeux et le nombre de clignotements des paupières. ça durera huit jours et alors que je suis un peu rassurée te sachant en réa, le téléphone sonne à mon bureau ce 30 janvier. Il est juste huit heures. C'est maman, elle pleure, j'ai compris sans qu'elle parle, j'hurle ma colère et ma douleur. Je n'y crois pas, je veux te voir. On me drogue de calmants mais je ne suis que pleurs et douleurs.

Voilà tu es partie, je veux te voir, je veux une autre image que les dernières de toi avec ces saletés de vis..... tu es belle, un sourire sur les lèvres comme pour nous dire une dernière fois "ce n'est pas grave je vais au ciel"

Alors après ça mon ange comment a t'on le droit de baisser les bras nous les "biens portants" ??

C'est vrai les larmes me viennent encore, ton kermite est toujours coincé dernière mon traversin chaque nuit, mais ton combat, ta joie, ta vie je la prolonge. Je me bats pour tous les anges comme toi qu'un jour nous guérirons.

Récemment j'ai rencontré une généticienne formidable. Lorsque je lui ai dit ton age elle était épatée que tu sois restée avec nous ce temps. Ca m'a fait un bien fou, Oui l'amour fait des miracles.....

Tu me manques...............................