Sous ce titre, vous trouverez des extraits de travaux considérables accomplis par un groupe de parents et de patients atteints d'amyotrophie spinale. Cette collection de témoignages aborde les 15 thèmes suivants : ventilation préventive, trachéotomie, kinésithérapie, appareillage, mobilier, intégration scolaire, interventions chirurgicales, sommeil, alimentation, relations avec le corps médical, loisirs, médecines douces, fratries, vie quotidienne adulte, philosophie de l'intégration. Vous trouverez ces documents en version HTML et en version PDF.
• Témoignages pour Juliette (collectif - septembre 2004)
Une série de messages envoyés sur le egroup Amyotrophie Spinale, en réponse à une demande de témoignages pour une petite fille atteinte
d'Amyotrophie Spinale de type 1.
• Témoignage sur l'A.S.I. (Henri Fouré,
Kinésithérapeute spécialisé en pneumologie
pédiatrique, et adhérent de l'AFLM Association Française
de Lutte contre la Mucoviscidose - août 1998)
Ce témoignage transmis à Myonet est un message d'espoir,
un élan de courage, pour tous les malades et les parents de malades
atteints d'amyotrophie spinale. Ecrit par un professionnel confronté
quotidiennement à la maladie et aux difficultés des familles,
il éclaire aussi les autres professionnels en blouse blanche sur
"notre" maladie ...
• Lettres ouvertes aux parents venant d'apprendre
un diagnostic (Mary Jane Ausse - Sue Wilcox - June Price, Families
of Spinal Muscular Atrophy - USA)
Ces trois textes, librement traduits de l'anglais, correspondent à
des lettres ouvertes de malades aux parents dont les enfants sont concernés
par un diagnostic récent d'amyotrophie spinale infantile.
• Commentaires sur le Congrès REHAB 98
(Maruja Sener, Présidente de Myonet - avril 1998)
Cet article correspond à des commentaires personnels sur le
2ème Congrès International sur la Réhabilitation des
personnes handicapées, du 29 au 31 mars 1998 à Dubai (Emirats
Arabes Unis). La version en anglais est aussi
disponible.
• Bienvenue en Hollande (anonyme - août 1997)
Cet article a été publié pour la première
fois par l'Association Jennifer Trust for SMA (UK) dans la revue "Holding
Hands" en 1992, et réédité en Août 1997.
• Quand y aura-t-il un traitement ? (Professeur
Alan E. H. Emery, Directeur de Recherche/ Directeur du Comité de
Recherche - ENMC - BAARN - Pays-Bas - juin 1997)
Cet article est une traduction libre de la version disponible sur le
site de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). L'article original a été
publié par le WAMDA 1997 Newsbulletin, avec la permission de l'auteur.
Ces textes sont des témoignages, mots d'humeur, traductions ou éditoriaux qui nous ont été transmis pour publication, ou que nous avons trouvé lors de nos explorations internautiques et traduits. Vous pouvez nous faire parvenir d'autres témoignages, par courrier électronique.