CONTACTS UTILES

Mise à jour : octobre 2011

Vous trouverez ci-dessous quelques pistes de contacts en France. Vous pouvez également consulter des coordonnées d'institutions de référence à l'étranger (datant de mars 2007) :

coordonnées classées par ordre alphabétique de noms de pays ;
cartes interactives par zone géographique : CARTE D'EUROPE - CARTE DU MONDE.

CONTACTS EN FRANCE

N'hésitez pas à vous faire connaître des organismes officiels de votre département. Cette démarche est indispensable pour adapter vos ressources à votre nouvelle situation.

Pour tout renseignement complémentaire, conseil, avis médical, prise en charge, etc... vous pouvez faire appel à :
L'Association Française contre les Myopathies (AFM) : BP 59 - 91002 Evry Cédex. Téléphone (N° Azur) : 0 810 811 088.
Pour connaître les coordonnées du Service d'Aide et d'Information Régional (S. R. A. I.) de l'AFM dans votre département, contactez : Zahia Diogo au 01.69.13.22.04.

Pour parler ou trouver des informations sur une maladie rare, vous pouvez aussi faire appel à Maladies Rares Info Services :
par téléphone du lundi au vendredi de 9 h à 18 heures au n° Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local),
par courriel : info-services@maladiesrares.org
par courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris

Pour rencontrer d'autres personnes concernées par la maladie, vous avez à votre disposition :
- Les liens et adresses laissés par les visiteurs du site sur le Livre d'or de Myonet. Vous pouvez y laisser un message à votre tour.
- Le Forum ASI.
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