ORGANISMES OFFICIELS / ORGANISMES UTILES

Mise à jour : novembre 2011

Après l'annonce du diagnostic par le médecin traitant, nous vous suggérons de prendre contact avec les différents organismes concernés de votre département, pour vous faire connaître, faire valoir vos droits, poser des questions concernant les infrastructures professionnelles et scolaires proches de votre domicile, rencontrer d'autres malades et d'autres familles, etc ...

Dans un ordre plus ou moins chronologique, et en fonction de l'âge du malade, vous aurez (ou pourrez avoir) affaire à :

  1. Votre Centre de Sécurité Sociale. Il doit être avisé, par vous ou par les services sociaux de l'hôpital, d'une demande de prise en charge à 100 % pour les soins liés à l'amyotrophie spinale concernant le malade. Cette demande doit être remplie par le médecin qui fait le diagnostic, et transmise dès que possible à votre Caisse. Les délais de réponse sont variables suivant les Centres de Sécurité Sociale ... Dès que vous saurez que la demande de 100 % est acceptée, pensez à faire mettre à jour votre carte vitale.

  2. La Maison Départementale des Personnes Handicapées (M. D. P. H.). C'est auprès de cet organisme que vous devez déposer tous les dossiers concernant les différentes allocations auxquelles vous avez droit. Cette institution remplace, entre autres, les anciennes Commission Départementale de l'Education Spécialisée (CDES) et COmmission Technique d'Orientation et de REclassement Professionnel (COTOREP).
    Elle centralise toutes les demandes, qu'elles soient financières ou pas, pour les enfants et pour les adultes :

  3. Eventuellement en fonction de votre secteur un Centre d'Action Médico-Social Précoce (C.A.M.S.P.) peut vous aider. Sa mission est d'aider les futurs parents, et les enfants (handicapés ou non) de la naissance à 6 ans. L'ensemble de son action cherche à favoriser l'insertion du jeune enfant dans son milieu familial et social, et à soutenir un développement harmonieux de ses capacités. En accord avec les parents et l'enfant, des actions concertées peuvent être réalisées avec les milieux sociaux fréquentés par l'enfant (crêche, école, centre de loisirs...) dans le respect du secret professionnel. Dans le même esprit, les contacts nécessaires sont pris avec les médecins et services de soins intervenant auprès de l'enfant.
    L'équipe pluridisciplinaire du CAMSP est constituée de : travaillant en complémentarité.
    Le CAMSP est agréé par les Caisses d'Assurance Maladie et le Conseil Général du département au titre de la protection Maternelle et Infantile. Les interventions sont financées selon le budget global (80 % à la charge de la Sécurité Sociale et 20 % à la charge du Conseil Général).

  4. Ou encore un Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile (S.E.S.S.A.D.). Ce service concerne les enfants handicapés, de 3 à 12 ans. En partenariat avec l'Education Nationale, le Service est créé dans le but de promouvoir l'intégration des enfants déficients intellectuels légers dans la communauté et de favoriser le développement de leur personnalité. Il apporte aide et soutien spécialisés aux enfants, familles, et équipes éducatives.
    L'équipe est composée de :

  5. Dans le secteur de l'intégration scolaire, vous pouvez avoir à vous renseigner sur : les CLasses d'Intégration Scolaire (CL.I.S.). Les CLIS 1 concernent les enfants handicapés mentaux selon les critères de l'OMS (en particulier un Q.I inférieur à 65/70) et jugés scolarisables en milieu ordinaire sur la base d'un projet individuel d'intégration scolaire. Les CLIS 2, 3, 4, reçoivent les élèves reconnus (par une CDES) respectivement handicapés auditifs, visuels ou moteurs (ou infirmes moteurs cérébraux).
    En l'absence de CLIS, une intégration scolaire individuelle reste toujours possible sur la base d'un projet individuel, sur décision d'une commission spéciale (CDES ou CCPE). Les CLIS sont confiées à des instituteurs ou à des professeurs des écoles spécialisés pourvus du diplôme de qualification correspondant à l'emploi : certificat d'aptitude aux actions pédagogiques spécialisées d'adaptation et d'intégration scolaires (CAPSAIS) : option A - handicapés auditifs ; option B - handicapés visuels ; option C - handicapés moteurs ; option D et option E - handicapés mentaux.


    6. Sources :
    - site Handroit ;
    - site Aide aux élèves ;
    - rubrique Myonet "Liens"    .

Pour tout renseignement complémentaire, recherche d'échanges, conseils, etc... nous vous proposons de prendre contact avec d'autres structures.

 

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